QOL(クオリティ・オブ・ライフ)
1月 放射線治療
| 診察 |
後遺症の症状 |
上旬・下旬診察
上旬~中旬 放射線治療 |
鼻・喉の痛み:相変わらず鼻の炎症は続いている。喉のいがらっぽさも続いている。
口内の乾き:だいぶ唾液の分泌が戻りつつある。
耳鳴り:同じ状態。
味覚障害:普通に食事は取れている。微妙に甘さに対する感覚が欠けているような。 |
年明けに肺への放射線治療の方針が決まる。1回6グレイで6回の治療。今回も体にマジックで印を書いて照射位置を決める。治療後、病棟を訪れて年末には会えなかった1回目の担当看護師さんと会う。転移があって治療を受けている事を報告する。この治療期間中では若干、食道を過ぎたあたりに熱くなる感覚があったものの、特に目立った副作用は感じられなかった。しかし血液検査で若干白血球が減少していたので数回皮下注射を行なう。看護師さんに「痛いですよ」と言われたけど今回は痛くは無かった。腕に筋肉がついてきたせいだろうか。それとも看護師さんの注射がうまい?UFTは飲み続けているが、たまに忘れる事も。放射線治療最終日にも病棟を訪れて、やはり年末に会えなかった2回目の担当看護師さんとやっと会うことが出来た。辛かった頃に接してくれた看護師さんたちと会えるのはやはり嬉しい。また、その日の夜は20年前の親しい仲間との新年会。懐かしさもあって久しぶりに大きな声が出せたのが嬉しかったし、紹興酒を結構な量を飲んだがあまり酔うことはなかった。最近殆ど飲んでないがまだまだイケそう。料理の味は戻って美味しく食べられたが、この宴会ではあまり食べないでみんなも飲んでばかりだった。会費分食べていないような。飲むと耳鳴りはちょっと増えるかな?
その後の診察では、鼻の炎症で"かさぶた"(主治医の表現)のようなものが出るのが毎日気になっていたので細胞を採取して検査してもらう事に。鼻の奥に器具を差し込んでつまんで取る。毎回これも痛い。頭全体に衝撃も走るし涙が出る。
治療も終わり、まだ仕事にも就いていなく面接も何度か試みるが思うように決まらない。治療代で生活費も圧迫してきているので、下旬には少しうつ状態になる。以前のような浪費もしなくて5円10円も節約する生活に慣れてきているが、アルバイトをして繋ぐかIT業界に復活出来るまで耐えるか悩むところ。毎日、今まで置き去りにしていたホームページの更新に勤しんでいたり(このサイトも作りこんでこの月に公開)、週に1~2回のアーチェリーに夢中になることで気分を持ち直している。テレビでの某CMにあるように、自分の好きな事をしたい、自分らしく生きたいというのは的を射た表現に感じる。焦らず生きたいと思うところでもある。
2月 告知から1年経過
| 診察 |
後遺症の症状 |
| 上旬・下旬診察 |
鼻・喉の痛み:喉のいがらっぽさは続いている。
口内の乾き:空気が乾燥している時期なのか、日によって粘っこさが増す。
耳鳴り:同じ状態。
味覚障害:問題なく食事は取れる。 |
鼻の細胞を採取した検査結果は異常なしで、放射線の後遺症による鼻の炎症に思われる。毎日の頻度から少し延びたが"かさぶた"はまだ続いている。空気が乾燥している時期のためか、喉のいがらっぽさに加えて少しヒリヒリすることもあり、口中が渇く事も増えている。またUFTの副作用か、たまに下痢になることや、風呂に入る時、皮膚が痒くなりひっかくとミミズ脹れになりやすくなっている。唇が少しかゆく感じて、少し黒ずんでいる。色素沈着だろうか、乾燥肌だろうか少し気になるところ。水分は多めに取った方がいいかも知れない。
がんの告知を受けてから1年経った。去年のこの頃は非常に辛くて寝たきりの毎日だったのを思い出す。
下旬の診察は朝一番の予約だったため、久しぶりの通勤ラッシュ時間帯の電車。乗車駅で沢山降りて幾分車内は空いているが、マスクをしていてもウッとするほど車内の空気の悪さを感じる。クサイ!まるで雑菌が飛び交っている無法地帯だ。換気や空気の循環をしてもらいたいほど。健康な時は自分もあまり気にせず乗っていたのだろうけど、3月から仕事復帰も決まったので気をつけなければ。
診察ではファイバースコープで鼻の奥を検査したが、去年プクッと膨れていたところが少し凹んだ感じで表面もきれいだった。かさぶたは未だに出てくる。血液検査で白血球の値が3000ぐらいでずっと横ばいの状態。血小板ともそれぞれ低めであるが問題なさそう。
3月 やはり副作用?
| 診察 |
後遺症の症状 |
| 下旬PET/CT検査 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶたが続いている。
口内の乾き:日によって粘っこさが増す。
耳鳴り:相変わらず同じ状態。
味覚障害:問題ない。 |
2月は集中してスポーツをしたこともあり、上半身関節や胸がチリチリして筋肉痛かなと思ったが、どうもUFTの副作用に思える。腕を上げて下ろすと、少し関節に痛みを感じて力が抜けたようになる。去年の副作用は数種類の薬を服用して症状も激しかったことから、それぞれの薬との因果関係を認識することは出来なかったが、今回は一種類で、この薬の説明がされているサイトで今私が感じている下記の副作用が確認された。しかしそれぞれそれほど激しいものではないが。
症状:軟便、下痢、腹痛、頭痛、耳鳴り、動悸 、息切れしやすい、手足の若干のしびれ、筋肉や関節がこわばる、背中が痛い、みぞおちが痛い、胸が苦しい。
疲労感、倦怠感は気力でなんとか克服中、臭覚・味覚は大丈夫。帰宅途中よくお腹がすいてくるので、ある日味噌ラーメンを食べて帰る。ちょっといやな予感はしたが案の定、家に着いて激しい下痢。痛みは無かったものの今後しばらくは外食でラーメンを食べるのは控えるつもり。
中旬にしばらく服用を止めてみる。鼻の奥から出る"かさぶた"も治まってきたことから、これも放射線の後遺症に副作用が重なっているのかも知れない。症状がUFTを服用し始めた時期と一致していることも。数日で服用を再開始して、下旬にこの件を主治医に報告。
PET検査で肺に極小の影が見えたがCTでは見られなかった。一応4月に再検査の予定。
主治医が3月一杯で病院を退職して地元で開業することになった。従って最後の検診となってちょっと寂しい。命の恩人でもあるから。4月以降は上の先生に引き継がれることとなった。
4月 再び転移、しかしUFT終了
| 診察 |
後遺症の症状 |
中旬CT検査
下旬診察 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶたは続いている。
口内の乾き:日によって粘っこさが増す。
耳鳴り:相変わらず同じ状態。
味覚障害:問題ない。飲む機会も徐々に増えてきたが日本酒の本来の微妙な味がまだか、酒好きとしては残念。 |
前月のPETで肺に赤く染まった部分がCTで何も出なかったので、再度中旬にCT検査を行なった。そして今後の診察は耳鼻科のトップの先生に引き継がれた。電子カルテのCT画像とPET画像を見比べても1コマ送ると消えてしまうような小さなもので、先生も何度も繰り返し見ていた。そして、「これか、こんなに小さなもの見たことが無い、以前の検査だったら分からないだろうね」という程度のものだった。経験豊富な先生だが、私のステージからの治療は病院でも初めてだったことを以前聞いていたが、その最初からの検査画像を追いかけて、今回の場所も前回の転移に近く、初回のCT画像にも無かった箇所なので再転移であることが確認された。去年も運動していますか?と質問されて、今回も有酸素運動(ジョギングなど)をして体力・免疫力をつけていくことを薦められ、経過をみていくのが良いとなった。薬は?と聞いたところ、運動をするか薬を飲み続けるか、どちらのキャラクターですか?と逆に問いかけられた。また、先生は今はTS-1が主流なのに、古い薬であるUFTを服用することにも疑問を持っていて、現在の回復度合いを考えると薬に頼ることは意図するところで無いと感じた。鼻は完全に消えていて、前回の転移も放射線治療で完全に消えているので、今後も定期的にPET・MRI検査を行ない経過を見ていくこととなった。説明内容がテキパキしていてQOLに関しても確固たる信念を持っている事を感じた。
UFTを中止して翌日から下痢・軟便は収まりつつある。
5~6月 退院から1年経過
| 診察 |
後遺症の症状 |
| 5月下旬診察 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶた、徐々に減ってくるが続いている。
口内の乾き:日によって粘っこさがある。
耳鳴り:少し増す。
味覚障害:問題ない。 |
鼻からのかさぶたはUFTの影響かと思っていたが、そうでもなさそう。UFTを終了しても止まることはない。多分口内の渇きで粘膜が固まるようにも思える。その粘膜も放射線の後遺症かも知れない。鼻の奥に指を入れて触ってみると、右奥はえぐれたように引っ込んでいて左より奥が広い。放射線治療で細胞が消滅した状態だろう。5月は去年の退院を間近に控えていた状況を思い浮かべていた。期待とまだまだ続く副作用の辛さが交差していた時期だった。耳鳴りが少し大きくなって気になり始めていたので、下旬の診察で主治医に伝えて薬(ビタミン剤)を出してもらう。今後の検査は3ヶ月から半年単位になり、次回はMRI検査で7月に行なうことになった。診察後は病棟へ。しかし忙しい時間帯だったのであまり話せる状態では無かったが、2回目の看護師さんが時間をさいてくれた。会えて元気が出たと言ってくれたのが嬉しかった。忙しくて大変なんだろうね。味覚障害は殆ど元に戻っている。5月下旬に懇親会があり酒もガンガン飲んでしまった。次の日仕事に行ったが完璧な二日酔い。吐きそうだったが治療中の嘔吐から比べれば楽だと思いながらも耐えていた(?)。耳鳴りの薬は10日ぐらい服用したが治まらないので飲むのを止めた。たまに浸出性中耳炎のように耳に違和感を感じることもある。
6月もかさぶたは減りつつも続いているが、段々鼻から喉の方にに下がってきて微量になりつつある。その関係で喉がヒリヒリすることもある。運動は週末には欠かさず行なっていて、6時間ほど行なうこともある。家に帰ってぐったり。たまに息苦しくなることもあり、運動のせいなのか転移が大きくなっているのかと考えることもあるが、次のPET検査の出たとこ勝負になる。
7月~8月 転移が目立ってきた
| 診察 |
後遺症の症状 |
7月上旬MRI検査
8月中旬PET/CT検査 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶた、徐々に減って間隔があいてくるが続いている。
口内の乾き:日によって粘っこさがある。
耳鳴り:少し増した状態。
味覚障害:問題ない。
その他:多少の胸の息苦しさがたまにある。 |
上旬の検査はMRIで、首から上の検査を行なった。撮影後の画像を医師が確認して結果は何も現されていないできれいに消えているとの事だった。診察後病棟へ。廊下ですれ違う看護師さんが見たこと無い看護師さんばかりになっていた。ナースセンターに着いて2回目担当の看護師さんに会えて話をしたが、春にだいぶ代わったことを聞かされた。顔ぶれが代わるのは寂しい。担当看護師さんは代わらないで欲しいなぁ。
普段は普通どおり生活を送っていたが、今年は猛暑日が続いている。この時期は周りの汗の臭いが気になるものの、洗濯物の臭いも非常に気になっていた。というのも洗濯後に限られた衣類だけに生乾きと言われる臭いが発生して、インターネットで色々調べて臭いを消す方法を試したがどれも解決に至るまでにはいかなかった。最近購入したものに臭う率が高く、着ていても吐き気を伴うので処分した。あまり体臭も発生しないのに何故体臭以上に臭いが強くなるのだろうと思った。安物のTシャツやジャージーばかりに起こった現象だったが、結局安物買いの銭失いとなってしまった。
8月中旬に3月のPETで発見された肺の影の再検査でPET/CT検査を受ける。検査結果は電話連絡で、問題なければかけてこないことになっていたが、連絡が入り結果を聞きに病院へ行く。PETの画像を見ながら説明を受ける。「同じ場所であれば追加で照射もするが当てる量に制限がある。今回は奥にあり、前回よりも大きく見えるけどぼやけて広がって見えるだけで細胞自体は小さいもの。前回のがきれいに消えているので今回も放射線が効くでしょう。本来は細胞を採って調べるが、うまく採れるとも限らないし無駄に検査をかける必要もない」と説明される。前回(12,1月)と同様に通院で放射線を受ける事になった。放射線科の診察が9月中旬になるので治療はそれ以降の予定になる。
9月 放射線治療開始
| 診察 |
後遺症の症状 |
中旬放射線科診察
放射線治療開始 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶた、間隔があいてるが続いている。
口内の乾き:粘っこさは無いものの乾いている感もたまにある。
耳鳴り:相変わらず続いているが、この状態が普通になってしまった。たまにキーンと大きくなることも。
味覚障害:問題ない。 |
中旬に放射線科の診察で、血液検査と治療方針を告げられる。血液検査ではコレステロール値が高めで、その他は問題ないとの事。放射線治療は25回行なう事となった。これにはちょっと唖然としてしまった。5~6回程度かなと思っていたので。細胞の場所の問題で前回は多めに照射しても問題無い場所だったが、今回は場所が奥にあるので、1回の照射を多くすると肺に穴があく恐れがあり、少な目の照射(2.5グレイ)で回数を増やして治療をするとの説明を受ける。
(転移画像) 入院か通院の選択だったが、朝一番の予約で10月下旬まで通院で治療を行ない、仕事はシフトして行くことにした。副作用も無いし、体調も特に問題なく過ごしている。週末は勿論スポーツ主体。
10月 放射線治療継続
| 診察 |
後遺症の症状 |
| 下旬まで放射線治療 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶたは続いている。たまに鼻の奥がヒリヒリすることも。
口内の乾き:空気が冷たくなってきて、喉がヒリヒリすることも。
耳鳴り:緊張やストレスを感じるとキーンと大きくなることも。
味覚障害:問題ない。 |
診察で白血球が下がり気味という事で、週2回注射を受けることになった。放射線治療は10回を超えた段階で照射が変わった。前半は下からだったが、今度は上から。小さくなっているという事で、照射角度も狭めるとの事。診察で画像を見せてもらったが、画像を1~2回送ると殆ど見えなくなって小さくなっている事も示された。副作用も特になし。仕事はシフトして行っているが、今月は特に忙しく、帰宅は12時を過ぎる事もざらに。しかし朝は病院直行で、普通に会社に行く時よりも遅くまで寝ていられる。また病院を出て会社までの通勤でも少し寝られる。下旬に治療も終了して、看護師さんに「またよろしくお願いします」と言うが、顔を横に振って笑顔で答えてくれた。医師からは放射線の効果は2~3ヶ月後と聞かされていて、11月の診察で次回のPET検査の予定を決める。週末は相変わらずスポーツ主体で、ここにきて急に成績も良くなってきた。週末や通勤でも今の季節の日差しが気持ち良く感じられる。
11月 久し振りに風邪
| 診察 |
後遺症の症状 |
| 下旬診察 |
鼻・喉の痛み:鼻からのかさぶたは続いている。風邪の症状で鼻の奥、喉がヒリヒリする。
口内の乾き:たまに口内の乾きはある。
耳鳴り:やや大きい。
味覚障害:問題ない。 |
仕事の忙しさも落ち着いてきたところでちょっとの油断で中旬から風邪をひいてしまった。仕事には行くものの最初の週末は帰宅途中に頭痛がひどくなってしまい、さらに翌週末の帰宅途中には腹痛で家まで持つだろうか、救急車を呼ぼうかと思うぐらい辛い症状が出てしまった。何とか耐えて家に帰って落ち着いた。風邪の期間中は頭痛・鼻水がずっと続いていて週末は静養しなければならない状況がずっと続いた。下旬の診察では医者も鼻のかさぶたに気が付き、だいぶ炎症をおこしていたので風邪薬と点鼻薬を出してもらった。病院を頼っていたところもあったので、普段の生活の中で症状を町医者に見てもらうようにしようということで、主治医との情報連携もあり、この病気を発見してくれた耳鼻科の先生宛てに紹介状を書いてもらうことにした。また12月中旬にPET検査の予約も入れた。その後、点鼻薬が効いてきたのか、かさぶたが段々出なくなってきた。自然に止まるのを待っていたが、薬が効くのならもっと早く相談しても良かったと思う。診察の時はいつも出た後で鼻の奥がきれいだったので今まで気が付かなかったこともある。かさぶたは出なくなってきたが鼻水が増してきた。
| 薬 |
効能 |
| 点眼・点鼻用リンデロンA液 |
細菌感染を伴う炎症症状を改善 |
| 葛根湯細粒 |
悪寒、発熱、頭痛、肩こりなどを抑える |
| ムコダイン錠 |
たまった鼻汁を出しやすくし、鼻づまり・頭痛などの症状を和らげる |
| ダーゼン |
痰の切れをよくする |
| アズノールうがい液 |
口の中や、喉の炎症を抑える |
12月 PET検査
| 診察 |
後遺症の症状 |
中旬PET&診察
下旬耳鼻科診察 |
鼻・喉の痛み:鼻水が頻繁に出る。喉がいがらっぽいことも。
口内の乾き:治まってきている。
耳鳴り:やや大きい時も。
味覚障害:問題ない。忘年会で日本酒の味もしっかり区別がつく。 |
上旬に家の近くの耳鼻科へ。ちょうど喉がいがらっぽく、診てもらったら喉にかさぶたが貼り付いていた。先生の説明では鼻や喉には細かい繊毛があるのだが放射線治療でその繊毛の細胞も破壊されていて、細菌などをかき出す機能が失われているとのこと。従ってかさぶたなどが溜まってしまう。年単位でそれも治ってくるとのこと。病院とはまた違う点鼻薬と鼻水を抑える薬を出してもらうが、点鼻薬のせいか、頭の半分と耳の後ろが少し傷み始めた。1週間ぐらい。中耳炎のような症状もあり、再発ではないかとちょっと気になる。鼻からのかさぶたは殆ど出なくなった。
中旬にPET検査を受けて、診察時の画像ではほぼ消えてきている。この分なら問題ないとのことで、次回のPET検査は3月下旬。その検査で良好であればその後は半年毎の検査となる。
| 薬 |
効能 |
| プロピオン酸プルチカゾン点鼻薬 |
鼻の炎症やアレルギー症状を改善 |
| クラリシッド錠 |
鼻炎、気管支炎などの気道系の炎症を抑える |
| ムコダイン錠 |
痰や鼻汁の切れや排泄をよくする |
| レフトーゼ錠 |
風邪、副鼻腔炎の炎症や腫れを抑える、痰の切れをよくする |